DISTRIBUIȚI

În urmă cu 40 de ani cinci decese misterioase l-au nedumerit pe tânărul om de știință pe atunci – și au declanşat lunga sa luptă împotriva HIV/SIDA.

Traficul din orele de vârf se înrăutățea, dar Anthony Fauci, făcând naveta scurtă de la Institutele Naționale de Sănătate (NIH) la casa sa din Northwest Washington, D.C., nu se gândea la luminile de frână intermitente care se aprindeau în față. În schimb, mintea lui a fost consumată de rapoarte ciudate despre o boală inexplicabilă în rândul bărbaților homosexuali din cealaltă parte a țării, relatează The National Geographic.


În acel moment, acum 40 de ani, nimeni nu ar fi putut ghici că asistă la zorii unui focar mondial care ar infecta peste 75 de milioane de oameni și ar ucide aproximativ 35 de milioane.

Primul indiciu că a apărut ceva neplăcut a fost scris într-un articol puțin observat în ediția din 5 iunie 1981 a Centrului pentru Controlul Bolilor (CDC) Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR): Cinci bărbați homosexuali din Los Angeles au fost tratați pentru pneumocystis pneumonia, o infecție fungică rară a plămânilor cauzată de un sistem imunitar grav slăbit. Nemenționat în raport: doi dintre bărbați au murit deja. Un altul avea să se stingă şi el repede din cauza infecției.

Apoi a venit un al doilea raport MMWR la începutul lunii iulie. Acum nu mai puțin de 26 de bărbați gay – de data aceasta nu numai în LA, ci și în New York și San Francisco – sufereau atât de pneumocistă, cât și de sarcomul Kaposi, un cancer al vaselor de sânge care cauzează leziuni și alte infecții oportuniste.

„Aveam frisoane pe toată şira spinării”, își amintește Fauci. „Mi-am spus:„ O, Doamne, trebuie să fie o boală nouă ”.

Fauci fusese numit recent șef al Laboratorului de Imunoreglare al NIH la Institutele Naționale de Alergii și Boli Infecțioase. Totuși, el a fost printre cei mai experimentați experți în boli infecțioase ale națiunii, după ce s-a alăturat NIH în 1968, chiar în timpul rezidenței sale medicale. Dar vastul său domeniu de cunoștințe și experiență a făcut ca acest caz să fie mai uimitor.

„Am continuat să trec peste asta în mintea mea”, spune el, „și singura concluzie la care am putut ajunge a fost că avem de-a face cu o infecție complet nouă. Probabil a fost un virus, pentru că, dacă ar fi fost o bacterie, probabil că l-am putea vedea. Virușii tind să fie evazivi. ”

Fauci și colegii săi au mers pe ipoteza provizorie că acest nou virus a fost zoonotic – transmis inițial de la animale – deoarece aproximativ 75 la sută din toate infecțiile la om încep astfel. (Presupunerea lor s-ar dovedi corectă.) Primul pas a fost căutarea pacienților care sufereau de simptomele raportate și aducerea lor în spital pentru observare. (Urmăriți-l pe Fauci discutând cum putem opri pandemiile înainte de a începe.)

Ani de agonie

Într-o lume în care virusul COVID-19 a fost identificat la câteva săptămâni de la descoperirea sa și s-au dezvoltat vaccinuri eficiente în câteva luni, este ușor să uităm anii dureroși dintre apariția HIV și tratamentul eficient al acestuia. În iulie 1982, la mai mult de un an de la izbucnirea HIV în comunitatea gay, CDC a raportat cazuri în rândul hemofilicilor, indiciu că boala era transmisă de sânge.

La o lună după aceea, pe 24 septembrie 1982, CDC a aplicat un nume noii boli: sindromul imunodeficienței dobândite (SIDA). La mijlocul lunii decembrie, CDC a raportat că sugarii din New York, New Jersey și California dădeau semne de SIDA. Numărul tot mai mare de cazuri în comunitatea gay a fost deosebit de devastator.

„La mijlocul anului 1981, am putut vedea că lucrurile se întâmplau oamenilor din jurul nostru”, spune Gregory Ford, un actor și activist SIDA din Washington, D.C. „Unii oameni s-au îmbolnăvit brusc și au murit de pneumonie. Alții au dispărut pur și simplu din comunitate ”.

La începutul anului 1982, „teroarea a început”, spune Ford. „Știam că se întâmplă ceva, dar nu aveam idee cât de răspândit era … și cât de devastator va deveni”.

Era clar că simptomele SIDA se răspândesc, dar până când virusul care o provoacă poate fi izolat și nu se dezvoltă o metodă de screening, medicii ar putea ghici doar câte persoane din populația generală se plimbau de colo-colo cu boala.

Vestea bună: în 1983 a fost identificat virusul HIV și s-a dezvoltat rapid un test de screening. Vestea proastă: testele de screening au arătat că SIDA se răspândeşte foarte repede.

„Am fost îngroziți”, spune Fauci. „Ne-am ocupat doar de vârful aisbergului. Au fost mulți, mulți, mulți oameni infectați care nu se îmbolnăviseră încă din punct de vedere clinic. ”

Au trecut lunile și amploarea globală a focarului a devenit clară. „Ne-am dat seama că avem de-a face cu ceva care nu este specific Statelor Unite”, spune Fauci. „Europenii o vedeau și, de fapt, totul indica spre Africa ca locul de unde a început totul.”

Îl puteți vedea pe Fauci, în jurul anului 1984, pe YouTube adresându-se unei conferințe SIDA la NIH, unde fusese numit recent director al NIAID. Smocul său de păr negru este puțin surprinzător, iar accentul său din Brooklyn nu-și luase încă farmecul cald și pietruit din ultimii ani. Dar abordarea directă a lui Fauci – și uneori entuziasmul uimitor pentru descrierea naturii bolilor oribile – era deja bine pusă la punct.

„Îmi dă multă emoție și plăcere să vorbesc despre SIDA”, a spus el de pe podium, „pentru că este cu adevărat unul dintre … singurele subiecte din toate subiectele pe care le abordăm … unde trebuie să îți schimbi cu adevărat prelegerea în fiecare lună din cauza progreselor extraordinare în evoluția acestui sindrom. ”

După 50 de minute de îndemn clinic, Fauci se îndreaptă spre problema prevenirii – cel mai divizibil element al erei SIDA, în care un procent mare de americani, inclusiv profesioniștii din domeniul medical, au insistat să privească SIDA drept „boala gay”.

În mod ironic, eticheta inexactă și dureroasă a împiedicat mulți membri ai comunității gay să aibă încredere în medicina obișnuită pe măsură ce criza s-a răspândit, potrivit lui Ford.

„Faptul că vorbeau despre o„ boală gay ”nu avea niciun sens pentru mine”, spune el. „Dacă credeți că o boală se va limita la un anumit grup de oameni, nu pot avea încredere în ceea ce faceți”.

Ca rezultat, spune Ford, o rețea cuprinzătoare de auto-ajutorare a crescut în cadrul comunității gay. Prin organizații precum ACT Up din New York și Us Helping Us din Washington, D.C., oamenii au împărtășit numeroase tratamente neconvenționale împotriva SIDA, inclusiv dietă și remedii naturale.

„Oamenii păstrau aceste dosare uriașe pline de informații despre tratamente”, își amintește Ford. „Lucruri precum:„ Dacă luați un anumit tratament, atunci trebuie să luați și acest lucru pentru a contracara efectele negative. ”Practic, ați fost propriul dvs. experiment științific”.

Încă din discursul NIH din 1984, Fauci lua deja notă de abordarea proactivă a comunității gay față de HIV.

„Comunitatea homosexuală masculină a răspuns în modul cel mai extraordinar și încurajator educându-se pe ei înșiși și pe frații lor despre pericolele anumitor tipuri de contacte”, spunea el.

Sânge rău

S-ar putea argumenta că Fauci ar fi trebuit să vorbească și despre necesitatea examinării aportului de sânge și a urmăririi contactelor. În 1984, Marty Keale, tatăl unui fiu hemofilic pe nume Stephen, a fost invitat la o întâlnire din Los Angeles între reprezentanții comunității de hemofilie și activiști gay. Dar acest lucru nu a fost o relație prietenoasă între aliați. Deoarece hemofilicii foloseau la acea vreme factorul de coagulare concentrat derivat din sângele uman și deoarece mii dintre aceștia se infectau cu SIDA din cauza donărilor de sânge contaminate, relațiile dintre cele două grupuri erau tensionate.

„Unii oameni care beneficiază de asistență medicală pentru hemofilie au spus unele lucruri – probabil neintenționat – care implicau vina din partea comunității gay”, își amintește Keale. „Și comunitatea gay nu a fost fericită. De fapt, erau foarte supărați. Stăteam la această mare masă rotundă cu acești oameni, cu toții holbându-se la noi.”

Cu ajutorul hematologului USC Edward Gomperts, un expert de frunte în domeniul hemofiliei, Keale a calmat spiritele încinse din acea zi. Dar chiar și după ce s-a mutat la Sacramento și a devenit director executiv al unui centru regional de sănătate HIV / SIDA, Keale a continuat să vadă astfel de confruntări.

„Cred că vinovăția a jucat un rol”, spune el. „Am fost într-un consiliu consultativ al comunității care a ajutat să decidă cum vor fi cheltuite fondurile federale pentru SIDA. A devenit clar că, homosexuali sau nu, în acel moment oamenii tindeau să se simtă vinovați pentru că au contractat SIDA. Și mai degrabă decât să accepte acea vinovăție, au trebuit să dea vina pe altcineva. Lucrurile se puteau precipita destul de mult ”.

Voci singuratice

În ciuda așteptării agonizante pentru un tratament în timp ce zeci de mii au murit, astăzi Keale este încă încrezător că NIH a făcut tot ce a putut în mod rezonabil în acei ani de început. Fauci a fost unul dintre puținii oficiali guvernamentali din domeniul sănătății dispuși să vorbească despre SIDA – și mai ales despre faptul că SIDA era mult mai mult decât o amenințare izolată.

„A fost un focar masiv”, spune Fauci. „Dar în acei ani de început, oficialii din administrația Reagan nu erau deosebit de dispuși să iasă și să vorbească despre acest lucru. Nu au folosit îndeajuns de bine poziţia prezidenţială. ”

Fauci nu avea președinția în spate, dar avea vocea autorității și un sentiment crescut de confort în fața camerelor de televiziune. În timp ce administrația Reagan a rămas relativ liniștită, el a acordat un interviu după altul, făcând presiuni pentru creșterea finanțării cercetării și încercând să explice publicului natura SIDA. După ce Reagan a părăsit funcția, el a spus: „Am dezvoltat relații foarte puternice cu președinții care urmează”.

Războiul împotriva SIDA a durat mult mai mult decât și-ar fi putut imagina chiar Fauci. În 1987, FDA a aprobat AZT pentru tratarea simptomelor SIDA, chiar dacă medicamentul a cauzat adesea efecte secundare grave. La începutul anilor 1990 au adus tratamente medicamentoase antiretrovirale – urmate de terapii multi-medicamentoase, descendenții cărora tratează acum persoanele cu HIV cu o eficacitate remarcabilă.

„Experienţa din ultimii 40 de ani a fost extraordinară”, spune Fauci. „Unul dintre marile succese ale cercetării biomedicale este tratamentul persoanelor cu HIV și prevenirea sub formă de medicamente profilactice.”

Deși unele medicamente recente au pretins „vindecări” izolate pentru HIV, Fauci rămâne sceptic.

„Este o nucă greu de spart”, spune el. „Capacitatea acestui virus de a se integra în celulele genomului face foarte dificilă eradicarea acestuia din corp. Dar vestea bună este că avem o singură pastilă care conține trei agenți antiretrovirali care acționează direct la trei părți vulnerabile diferite ale ciclului de replicare a virusului. A fost un succes spectaculos „.

„Erai propriul tău”

Pentru primii pacienți cu HIV/SIDA, un astfel de cabinet de medicamente bine aprovizionat era dincolo de imaginație.

Ford și partenerul său au fost amândoi diagnosticați cu HIV în 1987. „Oamenii ne-au spus:„ De ce să ne deranjăm chiar să facem testul? ”, Își amintește el. „În primul rând, nu a existat niciun tratament. În plus, nu i-ai putea spune nimănui, cu excepția celor mai apropiați prieteni. Nu puteai spune nimănui la serviciu. Sigur nu ai putut spune companiei tale de asigurări. Ce rost avea? În ceea ce privește lumea, erai singur. Asta a fost partea cea mai grea. ”

Partenerul lui Ford a murit în 1989. Și timp de un deceniu întreg după diagnostic, Ford a refuzat tratamentul medical convențional, până când a dezvoltat în cele din urmă o infecție oportunistă. „Chiar și atunci, eu și medicul meu am fost nevoiți să vorbim despre asta pentru o vreme”, spune el. „Pentru că pur și simplu nu aveam de gând să o fac!”

La patruzeci de ani după ce HIV s-a făcut cunoscut, Ford este încă o forță pe scena artelor din D.C., unde conduce o companie de teatru care oferă o platformă pentru persoanele afectate de HIV.

Este tentant să suprapunem recentă mobilizare rapidă a Americii împotriva COVID-19 peste progresul relativ lent realizat împotriva HIV/SIDA, dar Fauci consideră că nu prea există termeni de comparație.

„COVID-19 a fost un focar respirator exploziv care a pus pe toți în pericol doar prin apropierea de cineva care respira”, spune el. „A explodat în toată lumea. HIV s-a strecurat printre noi insidios. ”

Diferențele dintre modul în care HIV și COVID-19 au fost în cele din urmă atacate de știință evidențiază natura imprevizibilă a virologiei.

„Pentru HIV avem terapii spectaculos de eficiente, dar nu avem vaccin”, observă Fauci. „Și pentru COVID-19 avem vaccinuri spectaculoase, dar nu avem terapii foarte bune.”

Pentru Fauci, aproape patru decenii în calitate de director al NIAID a implicat supravegherea răspunsurilor nu doar la HIV și COVID-19, ci și la Ebola, gripa porcină, reapariția rujeolei și a tusei convulsive și SARS. Epidemiile nu așteaptă cu răbdare la coadă; pot apărea oricând, în orice loc.

„Acesta este motivul pentru care avem sisteme bune de supraveghere”, spune Fauci, „astfel încât să nu ratăm ceva care se ascunde sub ecranul radar”.